{"id":112940,"date":"2022-05-09T13:04:24","date_gmt":"2022-05-09T16:04:24","guid":{"rendered":"http:\/\/primeirojornal.com.br\/2022\/05\/maes-abrem-mao-do-trabalho-para-cuidar-de-criancas-com-doencas-raras\/"},"modified":"2022-05-09T13:04:24","modified_gmt":"2022-05-09T16:04:24","slug":"maes-abrem-mao-do-trabalho-para-cuidar-de-criancas-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gazetabaiana.com.br\/index.php\/2022\/05\/09\/maes-abrem-mao-do-trabalho-para-cuidar-de-criancas-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"M\u00e3es abrem m\u00e3o do trabalho para cuidar de crian\u00e7as com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p>  <!-- scald=287629:midia_destaque --><\/p>\n<div class=\"col-lg-12 shadow-sm sticky-element px-0 m-0 z-9\">\n<div class=\"rounded-lg\">\n<div class=\"player-wrapper bg-secondary\">\n            <audio id=\"media-287629\"  preload=\"none\" controls style=\"max-width:100%;\" class=\"rounded-lg shadow-sm\"><source src=\"https:\/\/audios.ebc.com.br\/3e\/3e167eb2e71ef6de53d9499f14431b37.mp3\" type=\"audio\/mpeg\"\/><\/audio>\n        <\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<p><!-- END scald=287629 -->  <\/p>\n<p>M\u00e3es abrem m\u00e3o de trabalho e sonhos para cuidar de crian\u00e7as com doen\u00e7as raras. Quase a metade das m\u00e3es com crian\u00e7as com doen\u00e7as raras, 46%, abandonaram o trabalho para serem cuidadoras de seus filhos.<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/gazetabaiana.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/localimages\/ebc.png62793b88a55a8.png?id=1458697&#038;o=rss\" style=\"width:1px; height:1px; display:inline;\" \/><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/gazetabaiana.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/localimages\/ebc.gif62793b8914e58.gif?id=1458697&#038;o=rss\" style=\"width:1px; height:1px; display:inline;\" \/><\/p>\n<p>Aline Giuliane conhece de perto essa experi\u00eancia. Ela \u00e9 m\u00e3e de\u00a0Iris, que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal antes de completar dois anos.\u00a0A doen\u00e7a\u00a0afeta\u00a0m\u00fasculos vitais podendo impedir at\u00e9\u00a0movimentos mais vitais como engolir ou respirar.\u00a0Aline\u00a0tinha 24 anos e\u00a0abandonou\u00a0tudo para cuidar da filha. Pelos progn\u00f3sticos mais negativos, Iris n\u00e3o passaria dos tr\u00eas anos. Est\u00e1 para completar 18.<\/p>\n<p>Um estudo da Casa Hunter, que promove assist\u00eancia aos portadores de doen\u00e7as gen\u00e9ticas\u00a0tra\u00e7ou\u00a0um perfil dos cuidadores de pacientes com doen\u00e7as raras. A cada 10 pacientes, oito t\u00eam em as m\u00e3es como cuidadoras.<\/p>\n<p>Algumas mulheres ainda conseguem manter o emprego, mas mesmo nesses casos, seis a cada 10 perdem ao menos um dia de trabalho por m\u00eas em fun\u00e7\u00e3o do cuidado com o paciente e 44% recebem liga\u00e7\u00f5es di\u00e1rias sobre seus filhos durante o trabalho.<\/p>\n<p>H\u00e1 pouco mais de dois anos, a fisioterapeuta Renata N\u00f3brega conseguiu reduzir pela metade a carga hor\u00e1ria sem perda de sal\u00e1rio para cuidar da filha. La\u00edsa, de cinco anos, tem a S\u00edndrome de Edwards, doen\u00e7a gen\u00e9tica que afeta cora\u00e7\u00e3o, pulm\u00e3o, rins e sistema digestivo. Mas para isso, foi preciso entrar na justi\u00e7a.<\/p>\n<p>Apenas 30% das m\u00e3es que cuidam de crian\u00e7as raras recebem algum benef\u00edcio do INSS; Mais de 70% n\u00e3o tem outra fonte de renda al\u00e9m do trabalho formal e apesar de 80% das dessas mulheres se dedicarem 24 horas por dia aos filhos, 65% n\u00e3o se sentem reconhecidas pelo trabalho como cuidadora.<\/p>\n<p>Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial de Sa\u00fade doen\u00e7as raras s\u00e3o aquelas que afetam no m\u00e1ximo 65 pessoas para cada grupo de 100 mil. No Brasil, h\u00e1 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>O diagn\u00f3stico da maior parte delas \u00e9 por meio de testes gen\u00e9ticos. O teste do pezinho, dispon\u00edvel no SUS, consegue diagnosticar seis doen\u00e7as raras. A partir\u00a0de maio\u00a0o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade come\u00e7a a ampliar o n\u00famero de doen\u00e7as que conseguem ser rastreadas pelo exame feito em rec\u00e9m-nascidos<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>  <!-- scald=287632:midia_destaque --><\/p>\n<div class=\"col-lg-12 mb-3\">\n<div class=\"post-image\">\n        <a href=\"#\"><br \/>\n                            <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/gazetabaiana.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/localimages\/loading_v2.gif62793b891bf80.gif\" data-echo=\"https:\/\/gazetabaiana.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/localimages\/whatsapp_image_2022-05-08_at_17.48.33.jpeg?itok=FZ7MOGIB\" alt=\"Aline largou a carreira para cuidar da filha Iris, que tem Atrofia Muscular Espinhal\" title=\"Arquivo pessoal\" id=\"media-287632\" class=\"rounded-lg shadow-sm w-100\"\/><br \/>\n                <noscript><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/gazetabaiana.com.br\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/localimages\/whatsapp_image_2022-05-08_at_17.48.33.jpeg?itok=FZ7MOGIB\" alt=\"Aline largou a carreira para cuidar da filha Iris, que tem Atrofia Muscular Espinhal\" title=\"Arquivo pessoal\" id=\"media-287632\" class=\"rounded-lg shadow-sm\"\/><\/noscript><figcaption class=\"badge badge-pill badge-dark caption pos-absolute-bottom-right m-4 text-white shadow-sm\">\u00a9 Arquivo pessoal<\/figcaption><\/a>\n    <\/div>\n<\/div>\n<p><!-- END scald=287632 -->  Sa\u00fade  S\u00f3 30% dessas mulheres recebem algum benef\u00edcio do INSS  S\u00e3o Paulo  <span class=\"date-display-single\">09\/05\/2022 &#8211; 12:41<\/span>  Jacson Segundo\/ Pollyane Marques  Eliane Gon\u00e7alves &#8211; Rep\u00f3rter da R\u00e1dio Nacional  M\u00e3es  Doen\u00e7as Raras  cuidadoras  <span class=\"date-display-single\">segunda-feira, 9 Maio, 2022 &#8211; 12:41<\/span>  <span class=\"hms hms-format-m-ss\">3:08<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>M\u00e3es abrem m\u00e3o de trabalho e sonhos para cuidar de crian\u00e7as com doen\u00e7as raras. 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