Um estudo in\u00e9dito no Brasil desenvolvido pela Universidade de S\u00e3o Paulo (USP) faz o mapeamento gen\u00e9tico de 100 crian\u00e7as com apraxia de fala na inf\u00e2ncia (AFI) para identificar as altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que levam ao transtorno, que ainda passa por muito desconhecimento no Brasil. A inten\u00e7\u00e3o \u00e9 auxiliar em novas op\u00e7\u00f5es de tratamento no futuro. A AFI \u00e9 um transtorno que interfere na reprodu\u00e7\u00e3o dos sons da fala. Segundo a fonoaudi\u00f3loga e consultora t\u00e9cnica da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Apraxia de Fala na Inf\u00e2ncia (Abrapraxia), Elizabeth Giusti, a crian\u00e7a sabe o que quer dizer, mas o c\u00e9rebro n\u00e3o envia os comandos adequados para movimentar os articuladores, a l\u00edngua, os l\u00e1bios e a mand\u00edbula.<\/p>\n
A pesquisa \u00e9 uma iniciativa da Abrapraxia, entidade criada a partir da uni\u00e3o de tr\u00eas m\u00e3es que t\u00eam filhos diagnosticados com o transtorno e criaram uma rede de apoio, em 2016. Desde l\u00e1, a entidade j\u00e1 capacitou mais de 15 mil pessoas, entre fonoaudi\u00f3logos, terapeutas, pais e familiares, al\u00e9m de oferecer cursos regulares. Dados da entidade indicam que o transtorno, pouco debatido no Brasil, atinge duas a cada mil crian\u00e7as.<\/p>\n
O financiamento do estudo \u00e9 da Abrapraxia, mas tem contrapartida da USP, que presta os atendimentos gratuitos. A professora titular de gen\u00e9tica do Instituto de Bioci\u00eancias da USP, Maria Rita Passos Bueno, que coordena a \u00e1rea de gen\u00e9tica do projeto, disse que na fase atual os resultados j\u00e1 s\u00e3o positivos.<\/p>\n
???Os resultados est\u00e3o muito promissores onde a gente est\u00e1 encontrando a caracteriza\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em praticamente 50% da amostra. O estudo, al\u00e9m de confirmar alguns genes j\u00e1 sugestivos associados \u00e0 apraxia de fala, tamb\u00e9m est\u00e1 possibilitando a identifica\u00e7\u00e3o de novos genes candidatos para a apraxia de fala???, contou, informando que entre os 50% somente dois casos s\u00f3 tem apraxia de fala, nos outros casos h\u00e1 alguma outra altera\u00e7\u00e3o cl\u00ednica como espectro autista, defici\u00eancia intelectual e convuls\u00f5es.<\/p>\n
A previs\u00e3o \u00e9 encerrar esta fase do estudo at\u00e9 o fim deste ano, mas conforme a coordenadora, a inten\u00e7\u00e3o \u00e9 continuar a avan\u00e7ar com o projeto, que ainda precisa de financiamento para uma nova etapa. ???A gente n\u00e3o vai conseguir resolver todas as perguntas com este projeto, que \u00e9 inicial. No primeiro momento \u00e9 caracterizar as altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas de apraxia de fala nesta casu\u00edstica de crian\u00e7as brasileiras. A segunda fase \u00e9 resolver os casos que a gente n\u00e3o conseguir achar a causa gen\u00e9tica???, afirmou.<\/p>\n
Bruna Ribeiro \u00e9 m\u00e3e de Gabriel, de 10 anos, uma das crian\u00e7as que participam do estudo. Al\u00e9m da Apraxia, o filho foi diagnosticado com espectro autista, o que ocorre tamb\u00e9m com outras crian\u00e7as com transtorno de fala. Bruna contou que Gabriel nasceu prematuro extremo com 29 semanas e at\u00e9 os tr\u00eas anos n\u00e3o tinha o diagn\u00f3stico de apraxia. ???Como teve atraso global motor, demorou a se sentar, a andar, ele n\u00e3o fazia as transi\u00e7\u00f5es, eu sempre pensava que a fala viria. Mesmo ele balbuciando pouco, meu foco era sempre no atraso motor global. Eu nem imaginava, nem sabia que existia apraxia de fala???, revelou.<\/p>\n
O diagn\u00f3stico veio quando a fonoaudi\u00f3loga que trabalhava com o menino fez um curso realizado pela Abrapraxia em Goi\u00e2nia, Goi\u00e1s, e identificou o transtorno da fala no Gabriel. ???At\u00e9 os quatro anos ele foi n\u00e3o verbal. Com quatro anos falou a primeira palavra. Falou Ana, que \u00e9 o nome da minha sobrinha e afilhada. Hoje o Gabriel fala bem, n\u00e3o tem alguns sons, por exemplo, o r, o g, mas se faz entender???, comentou.<\/p>\n
A doutora Elizabeth Giusti, chamou aten\u00e7\u00e3o para a necessidade de capacitar os profissionais da \u00e1rea, diante do desconhecimento sobre o transtorno no Brasil, que pode levar a um erro no diagn\u00f3stico e prejudicar o desenvolvimento da crian\u00e7a. Segundo a fonoaudi\u00f3loga, esse \u00e9 um tipo de transtorno que se precisa manejar v\u00e1rios tipos de componentes para que a terapia d\u00ea resultado. Para isso, \u00e9 fundamental ter uma crian\u00e7a muito motivada, porque \u00e9 necess\u00e1rio transformar em prazeroso algo dif\u00edcil para ela.<\/p>\n
???Se est\u00e1 exigindo da crian\u00e7a algo que \u00e9 uma ferida dela, muito dif\u00edcil, ent\u00e3o, as terapias precisam ser motivadoras e criativas. Os profissionais precisam ser resilientes, porque n\u00e3o \u00e9 um transtorno que em um m\u00eas j\u00e1 vai ver resultado. N\u00e3o \u00e9 s\u00f3 a t\u00e9cnica em si, mas tem toda uma quest\u00e3o de manejo da crian\u00e7a, do ambiente, de conseguir dar o desafio na medida certa. Se d\u00e1 pouco n\u00e3o tira a crian\u00e7a do lugar, mas se d\u00e1 demais frustra a crian\u00e7a, porque o que se est\u00e1 pedindo foi muito. Encontrar esse ponto de equil\u00edbrio para dar \u00e0 crian\u00e7a o desafio na medida certa, \u00e9 algo que vai muito al\u00e9m de s\u00f3 a aplica\u00e7\u00e3o das t\u00e9cnicas. Esse olhar emp\u00e1tico de entender o quanto aquele momento \u00e9 dif\u00edcil para a fam\u00edlia e o quanto \u00e9 desafiador para a crian\u00e7a???, pontuou.<\/p>\n
Elizabeth Giusti recomendou ainda a estrutura de uma equipe multidisciplinar, incluindo terapeuta ocupacional e fisioterapeuta. ???Com as dificuldades da fala (a crian\u00e7a) pode n\u00e3o conseguir interagir com os amigos e pode gerar comportamentos inadequados, ser, por um lado, uma crian\u00e7a inibida ou, por outro, querer morder os amiguinhos. ?? importante ter o olhar para a crian\u00e7a como um todo???, comentou, completando que \u00e9 importante tamb\u00e9m que a equipe tenha contato com a professora porque \u00e9 ela quem est\u00e1 l\u00e1 em contato com a crian\u00e7a na escola todos os dias.<\/p>\n
Apesar de a Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar (ANS) autorizar tratamentos completos com fonoaudi\u00f3logos, psic\u00f3logos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, a m\u00e3e de Gabriel contou, que mesmo tendo uma liminar permitindo o tratamento, n\u00e3o consegue ter acesso a todos os profissionais por causa do seu tipo de plano de sa\u00fade. ???Tem uma liminar pelo plano mas n\u00e3o consigo fazer valer esse meu atendimento por conta da rede dos profissionais e pela disponibilidade que eles t\u00eam de hor\u00e1rio. A rede credenciada deles \u00e9 pequena e n\u00e3o consegue atender \u00e0 demanda???, disse.<\/p>\n
A fonoaudi\u00f3loga alertou ainda para a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce para que a crian\u00e7a possa ter acesso ao tratamento adequado para o transtorno. De acordo com ela, diferentemente do que ocorre com uma crian\u00e7a com desenvolvimento t\u00edpico em que o aprender a falar \u00e9 algo que acontece naturalmente pelos est\u00edmulos ao ter o contato das pessoas que est\u00e3o ao redor, na crian\u00e7a com apraxia o aprendizado da fala n\u00e3o \u00e9 algo natural.<\/p>\n
???Precisa ser ensinado \u00e0 crian\u00e7a como movimentar os articuladores para que ocorra essa produ\u00e7\u00e3o de fala. O diagn\u00f3stico precoce significa acesso a tratamento adequado e suporte adequado para a fam\u00edlia. Eu vejo que muitas crian\u00e7as quando n\u00e3o t\u00eam acesso a esse diagn\u00f3stico precoce, muitas vezes acabam at\u00e9 sendo encaminhadas para outros tipos de tratamento, que n\u00e3o s\u00e3o os mais adequados para essa condi\u00e7\u00e3o, o que acaba gerando frustra\u00e7\u00e3o para a crian\u00e7a que vai crescendo. A percep\u00e7\u00e3o dela da dificuldade vai ficar cada vez maior. O que come\u00e7a, por exemplo, com uma dificuldade para desenvolver a fala acaba gerando outras consequ\u00eancias no desenvolvimento, como baixa autoestima, dificuldade para se socializar com outras crian\u00e7as???, concluiu.<\/p>\n
Elizabeth Giusti diz que a Abrapraxia desenvolve cursos para profissionais e fam\u00edlias de crian\u00e7as com o transtorno e as informa\u00e7\u00f5es podem ser obtidas no site.<\/p>\n
A especialista acrescentou que desde a cria\u00e7\u00e3o, em 2016, a associa\u00e7\u00e3o tem um trabalho para atender fam\u00edlias que n\u00e3o t\u00eam condi\u00e7\u00e3o financeira para pagar o tratamento. A fonoaudi\u00f3loga disse ainda que a associa\u00e7\u00e3o oferece tamb\u00e9m cursos de forma\u00e7\u00e3o para fonoaudi\u00f3logos e parte das vagas \u00e9 destinada aos profissionais que trabalham no SUS.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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