{"id":698768,"date":"2026-06-21T17:45:14","date_gmt":"2026-06-21T20:45:14","guid":{"rendered":"https:\/\/primeirojornal.com.br\/2026\/06\/21\/apos-desmaio-na-infancia-estudante-descobre-doenca-ultrarrara\/"},"modified":"2026-06-21T17:47:01","modified_gmt":"2026-06-21T20:47:01","slug":"apos-desmaio-na-infancia-estudante-descobre-doenca-ultrarrara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gazetabaiana.com.br\/index.php\/2026\/06\/21\/apos-desmaio-na-infancia-estudante-descobre-doenca-ultrarrara\/","title":{"rendered":"Ap\u00f3s desmaio na inf\u00e2ncia, estudante descobre doen\u00e7a ultrarrara"},"content":{"rendered":"\n
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Arquivo pessoal<\/figcaption>\"Geovana<\/figure>\n<\/div>\n

Geovana Hor\u00e1cio dos Reis, hoje com 19 anos, recebeu o diagn\u00f3stico de Hemoglobin\u00faria Parox\u00edstica Noturna (HPN), doen\u00e7a sangu\u00ednea ultrarrara adquirida, ap\u00f3s anos de sinais que come\u00e7aram quando ela tinha 10 anos. O desfecho veio ap\u00f3s uma investiga\u00e7\u00e3o que se estendeu por mais de um ano, abrindo caminho para um tratamento que mudou a sua vida.<\/p>\n

A HPN n\u00e3o \u00e9 heredit\u00e1ria: a doen\u00e7a surge ao longo da vida por uma muta\u00e7\u00e3o adquirida que afeta as c\u00e9lulas do sangue. Por ser pouco conhecida e apresentar sintomas que se confundem com outras condi\u00e7\u00f5es, o diagn\u00f3stico costuma exigir avalia\u00e7\u00e3o cuidadosa e exames espec\u00edficos.<\/p>\n

Tudo come\u00e7ou em 2017, quando Geovana desmaiou aos 10 anos, enquanto ajudava a m\u00e3e na cozinha. A fam\u00edlia foi procurada por m\u00e9dicos que identificaram anemia e defici\u00eancia de vitamina B12, mas as solu\u00e7\u00f5es propostas n\u00e3o surtiram efeito. \u201cEu avisei minha m\u00e3e que n\u00e3o estava me sentindo bem. A \u00faltima coisa de que me lembro foi me virar para falar com ela. Depois disso, apaguei completamente\u201d<\/strong>, relembra.<\/p>\n

Sem hematologista pedi\u00e1trico em Catal\u00e3o (GO), Geovana precisou viajar para Uberl\u00e2ndia (MG). Recebeu diagn\u00f3stico de anemia hemol\u00edtica e iniciou tratamentos com \u00e1cido f\u00f3lico, corticoides e reposi\u00e7\u00e3o de B12, sem resultados significativos. \u201cEra um cansa\u00e7o que n\u00e3o condizia com a minha idade. Enquanto outras crian\u00e7as brincavam por horas, eu precisava parar para descansar\u201d<\/strong>, conta a jovem.<\/p>\n

?<\/p>\n

Ap\u00f3s esse per\u00edodo, exames mais espec\u00edficos \u2014 citometria de fluxo e bi\u00f3psia de medula \u00f3ssea \u2014 apontaram a causa dos sintomas. \u201cDepois de mais de um ano de consultas, exames e hip\u00f3teses diagn\u00f3sticas, finalmente entendemos o que estava acontecendo\u201d<\/strong>, diz a fam\u00edlia. A confirma\u00e7\u00e3o da HPN trouxe al\u00edvio, ainda que com preocupa\u00e7\u00f5es sobre o manejo da doen\u00e7a.<\/p>\n

Segundo o hematologista Lucas Oliveira Cantadori, do Hospital das Cl\u00ednicas da Unesp de Botucatu, a HPN \u00e9 uma condi\u00e7\u00e3o ultrarrara e n\u00e3o heredit\u00e1ria. \u201cA pessoa n\u00e3o nasce com a doen\u00e7a. Ela surge por uma muta\u00e7\u00e3o adquirida que altera as c\u00e9lulas do sangue\u201d<\/strong>. O diagn\u00f3stico costuma ser desafiador por dois motivos: a pouca familiaridade com a doen\u00e7a e a similaridade dos sintomas com outras situa\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas. O m\u00e9dico precisa montar um quebra?cabe\u00e7a para chegar ao diagn\u00f3stico<\/strong>, explica.<\/p>\n

Al\u00e9m de fadiga, a HPN pode causar destrui\u00e7\u00e3o acelerada de gl\u00f3bulos vermelhos, aumentar o risco de tromboses e comprometer \u00f3rg\u00e3os como rins e pulm\u00f5es. Em casos severos, as tromboses podem surgir nas pernas ou em veias menos comuns, como as do f\u00edgado ou do c\u00e9rebro.<\/p>\n

Aos 11 anos, Geovana recebeu a confirma\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a. Embora o diagn\u00f3stico tenha trazido preocupa\u00e7\u00e3o, tamb\u00e9m foi um al\u00edvio encontrar respostas para o que acontecia. \u201cFoi assustador descobrir que eu tinha uma doen\u00e7a rara, mas ao mesmo tempo finalmente encontramos uma resposta para tudo o que estava acontecendo\u201d<\/strong>, lembra.<\/p>\n

Hoje, aos 19, Geovana faz acompanhamento regular e utiliza ravulizumabe, medicamento indicado para HPN. A infus\u00e3o, antes a cada 15 dias, passou para cada dois meses, mudando drasticamente a sua rotina. \u201cHoje tenho uma liberdade que nunca imaginei ter. Posso viajar, participar de eventos e manter meus projetos sem reorganizar toda a minha vida em fun\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a\u201d<\/strong>, afirma. A estudante retomou atividades f\u00edsicas e esportes, refor\u00e7ando que \u201cquando minha doen\u00e7a est\u00e1 controlada, minha vida \u00e9 muito pr\u00f3xima do normal\u201d.<\/p>\n

Ao longo do tempo, Geovana tamb\u00e9m espera que sua hist\u00f3ria aumente o conhecimento sobre uma condi\u00e7\u00e3o ainda pouco reconhecida por muitos pacientes e profissionais. \u201cMuitas pessoas convivem com sintomas por anos sem saber o que t\u00eam. Se a minha hist\u00f3ria puder ajudar algu\u00e9m a buscar respostas mais cedo, ela j\u00e1 ter\u00e1 valido a pena\u201d<\/strong>, conclui.<\/p>\n

Se voc\u00ea j\u00e1 ouviu falar sobre HPN ou conhece algu\u00e9m que possa estar passando por sintomas semelhantes, compartilhe suas experi\u00eancias nos coment\u00e1rios. Sua vis\u00e3o pode ajudar outras pessoas a identificar sinais e buscar orienta\u00e7\u00e3o m\u00e9dica mais cedo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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