{"id":720349,"date":"2026-08-08T12:52:21","date_gmt":"2026-08-08T15:52:21","guid":{"rendered":"https:\/\/primeirojornal.com.br\/2026\/08\/atraso-na-ampliacao-do-teste-do-pezinho-dificulta-diagnostico-da-ame\/"},"modified":"2026-08-08T12:53:24","modified_gmt":"2026-08-08T15:53:24","slug":"atraso-na-ampliacao-do-teste-do-pezinho-dificulta-diagnostico-da-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gazetabaiana.com.br\/index.php\/2026\/08\/08\/atraso-na-ampliacao-do-teste-do-pezinho-dificulta-diagnostico-da-ame\/","title":{"rendered":"Demora na amplia\u00e7\u00e3o do teste do pezinho atrapalha o diagn\u00f3stico de AME"},"content":{"rendered":"\n
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Resumo<\/strong>: Agosto \u00e9 o m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil. Diagn\u00f3stico precoce \u00e9 decisivo para evitar perdas motoras. A amplia\u00e7\u00e3o da triagem neonatal avan\u00e7a lentamente no SUS; terapias de alto custo, como a Zolgensma, possuem custos elevados e acesso ainda \u00e9 dificultado pela judicializa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Dados do Iname apontam diagn\u00f3stico de AME tipo 1 aos 5 meses e 5 dias, com m\u00e9dia de 1,7 ano entre confirma\u00e7\u00e3o e in\u00edcio do tratamento. Discuss\u00f5es sobre implementa\u00e7\u00e3o da triagem ampliada continuam em ritmo lento.<\/p>\n<\/div>\n

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\n\"Logo
\n\"Anima\u00e7\u00e3o\n<\/p>\n

Cr\u00e9dito:<\/strong> Ag\u00eancia Brasil<\/p>\n<\/div>\n

Brasil<\/strong> \u2014 Em agosto<\/strong>, m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), entidades de pacientes alertam para o risco de perdas motoras diante de atraso no diagn\u00f3stico e no in\u00edcio do tratamento. Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname)<\/strong> mostram que o diagn\u00f3stico da AME tipo 1<\/strong> ocorre em m\u00e9dia aos 5 meses e 5 dias<\/strong> de vida, e que, entre confirma\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a e in\u00edcio do tratamento, o tempo m\u00e9dio \u00e9 de 1,7 ano<\/strong>, muito superior ao observado em outros pa\u00edses, onde esse intervalo pode ficar abaixo de um m\u00eas<\/strong>.<\/p>\n

A Lei n\u00ba 14.154\/2021<\/strong> ampliou o n\u00famero de doen\u00e7as rastreadas pelo teste do pezinho no SUS. Ap\u00f3s cinco anos de vig\u00eancia, apenas Distrito Federal<\/strong>, Minas Gerais<\/strong> e Mato Grosso do Sul<\/strong> efetivaram a triagem ampliada. Estados como Esp\u00edrito Santo<\/strong>, Paran\u00e1<\/strong> e Rio Grande do Sul<\/strong> ainda est\u00e3o em fase de implanta\u00e7\u00e3o. O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/strong> fixou meta para a amplia\u00e7\u00e3o de todo o Programa Nacional de Triagem Neonatal<\/em> at\u00e9 2030, mas a AME continua prevista apenas na \u00faltima etapa de implementa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Para a presidente do Iname, Diovana Loriato<\/strong>, o diagn\u00f3stico precoce \u00e9 determinante para evitar perdas motoras irrevers\u00edveis. \u201cA perda de neur\u00f4nios motores na AME tipo 1 \u00e9 r\u00e1pida e ocorre principalmente nos primeiros meses de vida. O diagn\u00f3stico precoce \u00e9 a \u00fanica forma de evitar essa cascata de perdas.\u201d<\/strong><\/p>\n

Tratamento<\/h2>\n

O Cadastro Nacional da AME<\/strong>, que funciona como um censo da doen\u00e7a no Brasil, aponta altos \u00edndices de judicializa\u00e7\u00e3o para garantir o acesso ao tratamento. Entre os pacientes com AME tipos 1 e 2, 39%<\/strong> iniciaram o tratamento apenas ap\u00f3s recorrer \u00e0 Justi\u00e7a. Na AME tipo 3, em que ainda n\u00e3o h\u00e1 tratamento dispon\u00edvel no SUS, esse percentual sobe para 73,9%<\/strong>.<\/p>\n

Exemplos da vida real<\/strong>: a fam\u00edlia de Keila Barbosa Pereira Mendes ilustra realidades distintas. Heitor, 6 anos, e Heloisa, 4, s\u00e3o portadores de AME tipo 1. Heitor foi diagnosticado aos tr\u00eas meses<\/strong> ap\u00f3s uma parada respirat\u00f3ria e hoje vive em Teresina, sob cuidados m\u00e9dicos; ele n\u00e3o anda nem fala. J\u00e1 Heloisa teve o teste gen\u00e9tico aos 15 dias<\/strong> de vida, iniciou o tratamento seis dias ap\u00f3s o resultado<\/strong>, e hoje n\u00e3o apresenta sintomas da AME, caminhando e estudando normalmente.<\/p>\n

O Brasil ainda n\u00e3o disp\u00f5e de terapias de cura para AME amplamente dispon\u00edveis. A Zolgensma, terapia g\u00eanica de dose \u00fanica, \u00e9 oferecida pelo SUS com custo estimado em R$ 7 milh\u00f5es<\/strong>. Mesmo com avan\u00e7os, muitos pacientes continuam enfrentando dificuldades para obter respiradores e outros equipamentos necess\u00e1rios ao tratamento domiciliar, o que leva a interna\u00e7\u00f5es prolongadas em alguns casos.<\/p>\n

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*Estagi\u00e1ria sob supervis\u00e3o da jornalista T\u00e2mara Freire<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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